Querida compañía de seguros, Como sabrá, me voy de viaje junto a mi familia en un par de semanas. Nos vamos al otro lado del charco y necesitamos contratar un seguro de viaje que incluya asistencia sanitaria. Cual es nuestra sorpresa cuando nos encontramos con la NEGATIVA de cobertura para cualquier incidencia relacionada con la cardiopatía de mi hijo mayor.… Read more →
Etiqueta: MCH
Un bravísimo para quien proceda
Una de las luchas de mi vida es la de la conciliación de la vida familiar con la laboral. No es tarea fácil. Ni las empresas suelen estar por la labor de ofrecer flexibilidad a sus trabajadores, ni los parlamentos legislan y, lo peor, como los problemas de conciliación se suelen asociar a los niños y su dependencia es temporal,… Read more →
Acuse de recibo de la Reclamación al Ramón y Cajal
Mucho más rápido de lo que me esperaba he recibido acuse de recibo de la reclamación que puse hace unos días al servicio de cardiología pediátrica del Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Lo cierto es que tampoco dicen mucho. Lo de «acuse de recibo» es bien patente… Pero ya me empiezo a quedar algo más tranquila. Estimada Sra. Juesas:… Read more →
Reclamación al servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital Ramón y Cajal
Lo único bueno de haber tenido al peque ingresado tres días ha sido el tiempo que hemos tenido para poder quejarnos del servicio y atención lamentables que nos prestan las enfermeras y secretarias del servicio de cardiología pediátrica. Veremos si sirve para algo… Como desplazados, venimos el día que nos citan a primera hora para poder hacer las pruebas y… Read more →
«Quiero ir al Hospital»…
Hacía tiempo que el niño no traía una nota del comedor. De hecho. No había traído ninguna después de las vacaciones de navidad. Además, hace escasas dos semanas, me reuní con la tutora y el crío ha progresado más que adecuadamente. Con suerte de tener una seño que le ha entendido y no sólo se comporta mejor, con menos rabietas,… Read more →
Enfermedades raras
Una enfermedad rara es aquella con una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Visto así puede parecer poco, pero si lo extrapolamos a una población global, como la europea, se calcula que hay unos 30 millones de europeos afectados por estas enfermedades. Y es que hay muchos tipos distintos de enfermedades raras: la porfiria, el insomnio familiar… Read more →
Un rayo de sol
La incidencia de problemas (llamémoslo así) físicos o psíquicos a nuestro alrededor es mucho mayor de la que nos imaginamos. Por poner dos ejemplos que conozco de cerca: 1.3 niños de cada mil que nacen, tendrán una cardiopatía congénita y uno de cada 150 niños que nacen (6.7/1000), será autista. Tener un hijo es una responsabilidad tremenda. Ni os quiero contar,… Read more →
Los niños y la enfermedad
Los niños son personas. Pequeñas, pero personas. Los padres hemos de mostrarles el mundo, enseñarles que hay opciones y ayudarles para que elijan bien. Pero desde que nacemos, la vida es una pura opción. Elegimos meter el dedo en un enchufe y cuando nos da la corriente, aprendemos que no podemos hacer eso porque hace pupa. Elegimos tirarnos de cabeza… Read more →
Cómo dar una buena noticia
No me gustaría sonar frívola después del post anterior … pero, así es la vida, con sus altos y con sus bajos… y hoy, chez Maripuchi, toca alto… Teníamos revisión intermedia en el cardiólogo. Aqui, en Vitoria. De control, que llaman… Pues bien, hemos pasado en tres meses de un gradiente de 60-90 a un gradiente de 30-50. Y ya… Read more →
Damocles era un hijoputa
Vivimos ensimismados en nuestras rutinas, en nuestros mundos… Cuando algo no nos gusta, lo eliminamos de nuestro pensamiento. No es que no lo queramos ver. Es que no se puede vivir permanentemente con la espada de Damocles sobre tí. Hace un mes, me encontré en Bilbao con un grupo de padres de cardiópatas congénitos. Ayer repetimos. Quizá sea el germen… Read more →