Unax es un niño de 8 años a quien tuve la suerte de conocer hace tiempo en una reunión que mantuvimos varios socios de Menudos Corazones previa a la creación de una asociación vasca de familiares y afectados de cardiopatías congénitas. Tiene una gravísima enfermedad muy rara y en Europa no le han dado ninguna esperanza de curación. Sin embargo,… Read more →
Etiqueta: Cardiopatías congénitas
Enfermedades raras
Una enfermedad rara es aquella con una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Visto así puede parecer poco, pero si lo extrapolamos a una población global, como la europea, se calcula que hay unos 30 millones de europeos afectados por estas enfermedades. Y es que hay muchos tipos distintos de enfermedades raras: la porfiria, el insomnio familiar… Read more →
Un rayo de sol
La incidencia de problemas (llamémoslo así) físicos o psíquicos a nuestro alrededor es mucho mayor de la que nos imaginamos. Por poner dos ejemplos que conozco de cerca: 1.3 niños de cada mil que nacen, tendrán una cardiopatía congénita y uno de cada 150 niños que nacen (6.7/1000), será autista. Tener un hijo es una responsabilidad tremenda. Ni os quiero contar,… Read more →
Cómo dar una buena noticia
No me gustaría sonar frívola después del post anterior … pero, así es la vida, con sus altos y con sus bajos… y hoy, chez Maripuchi, toca alto… Teníamos revisión intermedia en el cardiólogo. Aqui, en Vitoria. De control, que llaman… Pues bien, hemos pasado en tres meses de un gradiente de 60-90 a un gradiente de 30-50. Y ya… Read more →
Quién soy yo para juzgar a los demás
Hace un tiempo, cosas de hospitales, conocí a una chica, de origen gitano-portugués. Su hijo, estaba ingresado en preoperatorio para una intervención cardíaca. Su cardiopatía, de las chungas. Ahora no recuerdo cuál era, pero le iba a tener de quirófano en quirófano toda su infancia (en el caso de ir sobreviviendo, claro). Ella no estaba casada. Su pareja, padre del… Read more →
Damocles era un hijoputa
Vivimos ensimismados en nuestras rutinas, en nuestros mundos… Cuando algo no nos gusta, lo eliminamos de nuestro pensamiento. No es que no lo queramos ver. Es que no se puede vivir permanentemente con la espada de Damocles sobre tí. Hace un mes, me encontré en Bilbao con un grupo de padres de cardiópatas congénitos. Ayer repetimos. Quizá sea el germen… Read more →
Encuentro en Bilbao con Menudos Corazones
Ayer por la tarde acudi a una charla enmarcada dentro del Congreso de la SECP. Nos reunimos un grupo de padres de la zona norte: País Vasco, Navarra, Rioja y Cantabria con miembros de la Fundación Menudos Corazones con el fin de avanzar en nuestro propio asociacionismo… que es fuerte que tenga que venir «alguien de fuera»… pero, en nuestro… Read more →
Otra grandísima noticia
Sin duda, es otra gran noticia. Read more →
Colaboración con Menudos Corazones
Hoy lunes, los que estáis en Madrid, podréis asistir a la Noche de Arte organizada por la fundación Menudos Corazones. La cita es a las 19.00 en el Hotel Ritz (Pz de la Lealtad 5) en la sala Alfonso XIII. Y los beneficios son para Menudos Corazones y para la Fundación Theodora, que para los que no os suene el… Read more →