Ayer por la tarde acudi a una charla enmarcada dentro del Congreso de la SECP. Nos reunimos un grupo de padres de la zona norte: País Vasco, Navarra, Rioja y Cantabria con miembros de la Fundación Menudos Corazones con el fin de avanzar en nuestro propio asociacionismo… que es fuerte que tenga que venir «alguien de fuera»… pero, en nuestro «mundillo», como a cada uno nos tratan en un sitio diferente, pues no es tan fácil coincidir…
El caso es que la reunión, como suelen serlo las de este tipo, fue tremendamente emotiva.
Tras una presentación, a modo de comunicación de intenciones por parte de María, la Presidenta de la Fundación Menudos Corazones, nos tocó a los padres nuestra propia presentación.
Un poco terapia de grupo: «me llamo X, tengo un hijo de x años que tiene …».
Me resulta increíble (pese a que a mí misma me pasa lo mismo) que los padres hablemos con esta naturalidad de palabros médicos imposibles para referirnos a las enfermedades de nuestros hijos…
También relatamos los problemas con los que nos encontramos tanto en las consultas médicas como en los coles, la incomprensión de amigos y familiares… la soledad en estado puro, en definitiva.
Es en días como el de ayer cuando te das cuenta que, efectivamente, no estás solo y que hay muchas familias que, como tú, pasan por las mismas etapas, por las mismas dudas, por los mismos problemas…
Ponemos en común la sensación generalizada de que lo que les pasa a pediatras, educadores e incluso a los propios cardiólogos es que desconocen la enfermedad de nuestros hijos y que no saben ni cómo va a evolucionar ni cómo se ha de afrontar.
Conocí a las madres de dos adolescentes ya que tienen la misma enfermedad que mi hijo. Fue sorprendente porque pese a ser una de las cardiopatías «raras», éramos las únicas coincidentes de la cantidad de padres que fuimos.
En fin, que sabor agridulce.
Lo grande que hemos sacado como conclusión, fue nuestro deseo de seguir trabajando juntos desde aquí, así que, seguiremos informando….
Claro que no estas solos! Cualquier madre o padre os comprenderia, pero lo luego la práctica es muy distinta.
La gente va en su mundo acelerado, pendiente de sus problemas y ve lo de los demas como algo ajeno, en cierto modo es razonable, pero no deja de ser una actitud egoista.
Yo siempre me he implicado mucho con el sentir sobre todo cuando alguien lo está pasando mal, a veces me dicen que sufro por todos pero es algo que a mi edad ya no puedo evitar, enseguida me toca la fibra cualquier problema, sobre todo si es de niños.
Me alegro que tengas el apoyo de otros padres en la misma situación, nunca es igual recibirlo desde fuera, hay que vivir la circustancia y desgraciadamente la incomprensión de muchos.
Animo, como te dije otra vez, el estudio y avance de patologias cardiácas es uno de los que mas a avanzado y sigue a ritmo trepidante.
Un beso muy fuerte.