De vez en cuando (menos veces de las que debiera), aparecen noticias esperanzadoras en el mundo científico que nos abren pequeñas rendijas en las puertas de los que vivimos de cerca el mundo de las cardiopatías congénitas, entre otras dolencias con solución en la genética, por supuesto.
Tengo un hijo de dos años y un mes (para no faltar a la verdad). Con tres meses, y sin síntomas previos más allá de un soplo que pensábamos inocente, le diagnosticaron Miocardiopatía Hipertrófica Obstructiva (MCH).
Estos palabros quiere decir que la pared que separa los ventrículos de su corazón es demasiado gruesa. Una anomalía genética que hace que su ventrículo izquierdo tenga menos capacidad de lo normal para bombear sangre, con lo que su corazón ha de hacer doble esfuerzo.
A día de hoy, sigue asintomático y toma medicación, que se prevé crónica. No podrá hacer ejercicio físico.
Para este tipo de cardiopatía, la solución actual pasa por medicación, implantación de un desfribrilador (en caso de síntomas como arritmias malignas) o transplante en el peor de los casos (descartando, por supuesto, el peor de los peores, que es la muerte súbita).
Un equipo de científicos británico acaba de conseguir crear válvulas cardiácas a partir de células madre. Esta puerta a que con células madre (u otras terapias genéticas) se consiga la regeneración de tejido anómalo en el corazón es la esperanza que tenemos ocho de cada mil familias con niños nacidos.
Cada vez que la santa madre Iglesia rechaza la investigación en este campo, por motivos éticos, me están dando un puñetazo en el ojo. Directamente.
Cada vez que se destina medio euro público a fines oscuros, y no a I+D en este campo, me están dando una patada en la barriga.
Cada vez que veo la poca subvención pública a investigación, los eternos becarios (yalesgustaríasermileuristas), la falta de medios … prefiero callarme lo que me produce.
Hola lamento mucho el caso de su hijo, buscando información en la web sobre lo que me detectaron hace un mes llegue acá y la verdad es que agradecería a los que también averiguando en la web vean mi comentario me pueda ayudar con información, foros de gente con lo mismo, grupos de facebook o simplemente contactarme a mi correo, lo que sea para poder saber mas sobre la miocardiopatia hipertrofica apical, tengo 27 años recién cumplidos una hermosa familia que forme hace 2 años y la verdad que ha sido muy duro el que me detectaran esta enfermedad y necesito saber mas sobre este tema, desde ya agradesco cualquier información.
hola soy nekane, tengo 24 años y me diagnosticaron miocardiopatia hipertrofica obstructiva cuando tenia 17. me implantaron un DAI. a los 22 empeore cada vez mas. ahora a los 24 me operaron en puerta de hierro en madrid de miectomia. mi obstruccion ya era de 70 mm . la miectomia consiste en cortar lo que pueden de la parte que mas gordita. ahora mide 33mm. estube dos años bastante mal. apenas andaba ya y ahora no paro de andar. me canso si pero estoy bien. hago mi vida normal. me voy a andar, ago un poco de natacion. y retomare al año que viene mis estudios que quiero hacer laboratorio de diagnostico clinico. la verdad esque soy muy feliz aunque lo seria mas si me curasen la verdad. pues aunk trato de vivir bien aveces si me da alguna arritmia que con el tiempo e aprendido a controlar. creo en la ciencia y gracias a ella estoy segura de que tanto esos pequeños como los mayores todos los que tengamos esta enfermedad estoy segura de que algun dia abra alguna cura. yo vivo con esa esperanza y eso es lo que me hace levantarme cada dia y mirar hacia delante con optimismo y fuerza. la cura esta en las celulas madre. deberiamos de hacer algo al respecto . salir a la calle todos juntos y protestar por lo menos. por que proibir algo que puede curar tantas vidas. si esos de la iglesia tubiesen esto algo arian al respecto. malditoss.
tu niño es precioso y va a salir para lante como todos . ami siempre me dicen que mi caso es bastante grabe. pero me siento bien asique no desanimes. disfrutar de la vida
Hola, que lamentable lo de tu hijo, pero te cuento que mi pequeño hijo de 1 año 7 meses padece de lo mismo, si bien el se ve normal es notorio el cansancio que sufre dia a dia con labores comunes, como caminar, jugar entre otras.
Esta semana en el cardiologo le dijeron que no le veian buen pronostico, y con mi mujer nos debastamos, no se que hacer, dice que no hay manera de curarlo y eso nos tiene MUY mal, puesto que es nuestro primer bebé.
Dice que ella lo ve como un caso Medio Grave/Leve, y que de los casos que ella ha visto muchos no pasan de la mayoria de edad y mueren, y la verdad no se que hacer, yo tengo mucha fe en Dios, pero tambien creo en el buen diagnostico de un profesional de la salud.
¿Tu sabes de algun tratamiento o forma de poder controlar o contrarestar esta enfermedad?
Estoy muy afligido, no sabria como vivir despues si a mi niño le pasara algo.
Solo espero Dios cuide de el hasta que la ciencia tenga una cura o tratamiento para esta cruel enfermedad.
Saludos y lo mejor para ti y tu hijo.
Patricio
Tu hijo es precioso, lo de tu hijo es una faena, pero no es el fin del mundo, al igual que yo, aprenderá a vivir con la enfermedad, ahora tengo 27 años, me la diagnosticaron con 16, entonces tuve que dejar la natación,y abstenerme de realizar fuertes esfuerzos fisicos en activiades deportivas, fue un palo. Desde entonces hasta ahora, hago una vida normal, el tener la enfermedad no me supone grandes problemas, si noto que me canso un poco antes que los demás, pero nada mas, no pasa nada si no fuerzas el corazon haciendo burradas. A diario paseo en bicicleta para controlar el peso, y siempre que puedo voy caminando a todas partes, en vez de coger el coche. No soy un presumido, pero te aseguro que a muchos chicos que no tienen la enfermedad ya les gustaria tener el tipo que yo tengo. ;-P ;-P. A lo largo de estos años tuve algun susto con alguna arritmia, pero aqui sigo y hace tiempo, mucho tiempo que no las he vuelto a tener. No nos engañemos, la enfermedad es degenerativa, y existe cierto riesgo de m.s. Pero puedes llevar una vida normal, durante toda la vida y morir de viejo. Yo termine mi carrera, estoy trabajando, y haciendo mi vida, pronto tendre mi propia familia, y tu hijo hara lo mismo. No hay cura, no puedes ayudar a tu hijo, pero si puedes darle todo tu amor, ayudarle a superarse y a ser fuerte, a ser alguien en la vida. Una vez lei una frase que me gusto mucho, decia: «Si tienes fe en el amor, no te detendrás ni aunque tu corazón deje de latir, pero morirás con toda seguridad aquel día en el que los latidos de tu corazón dejen de tener sentido». Un Abrazo.
Lindo es tu hijo ojala yo tambin tenga la dicha de verlo asi a mihijo mi bebe tiene 8 meses y tiene lo mismo q u bebe y nose q hacer yo estoy desesperada ya nose a que santo resarle quiero llegara españa peo es tan dificil pero no imposible nose si nos podemos contactar porq su enfermedad esta avansandoa pasos agigantados y el necesitara un transplante y aqui en mi pais peru no se hacen ese tipo de transplantes y lo peor es q ni convenios tienes no les importa q un niño mas muera bueno espero q alguien me de la mano porq ver moris a tu hijo es lo peor q te puede pasar. besos y cuida mucho a tu bebe y todo nos tiene q salir bien
mismo
Un beso grande para tí, madre valiente y comprometida. Un beso para mi Tomás, el niño de nuestros ojos.
No tengo que darte ánimos porque desde que naciste eres muy positiva, muy optimista y muy luchadora. La vida te tiene que pagar con una buena moneda y darle soluciones a nuestro niño y a tantos como él.
Os quiero tanto…
Hasta la vuelta.
Aunque tarde, me sumo a esos ánimos y piropos. Y también a las críticas a la Iglesia. Lo que más me molesta es que siguen tirando con pólvora ajena, es decir: se dedican a tocarnos las gónadas con el dinero de nuestros impuestos. ¿Habrá algún día un gobierno valiente que les obligue a trabajar para vivir, como todo hijo de vecino?
Gracias por los ánimos (y los piropos), chicos. La verdad, no me faltan… ya sabéis lo que se dice de la esperanza, y el niño, de momento, está bien.
En España hay un Centro Nacional para la Investigación Cardiovascular, abierto hará año o año y pico y dirigido por el Dr. Fuster. Ahí sí tengo puesta mi fe. Espero que se siga invirtiendo y no tener mentes reaccionarias tocando-los-cojones y frenando la investigación a éste y a otros respectos similares.
Quise decir precioso,perdon por el lapsus.
Tienes un hijo percioso,ten fe,(pero no en la iglesia,sino en la ciencia).
Esperemos que el gobierno abra los ojos y ponga a toda esta corrobla de malnacidos en el sitio que les corresponde,es decir picando carbon en la mina,y rezando todos los dias a san pico y santa pala.
Saludos amiga.
No te preocupes Maripuchi. No tengo la menor duda de que pese a la iglesia, la investigación con células madre es imparable. Podrán retrasarla más o menos, pero en una decena de años estoy seguro de que tu hijo podrá jugar a fútbol como los demás.
Lo de la iglesia, ciertamente, no es de este mundo. Ayer escuché a los obispos catalanes metiendo en el mismo saco (así sin cortarse un pelo) genocidio, las mujeres muertas por la violencia machista, eutanasia y aborto.
Si Jesucristo levantara cabeza Rouco & friends lo volvían a crucificar.
¡Qué guapo es tu hijo y cómo se parece a ti!
Lo de la investigación en este país es de vergüenza. Así nos va.
Los mandamases de la iglesia debería empezar a practicar la empatía, esto es ponerse en el lugar de los demás, y a lo mejor así sabrían lo que es comportarse como seres humanos y no como una panda de intransigentes aferrados a privilegios que ya no tienen.
¡Saludos y ánimo en tu lucha diaria!
La Iglesia prefiere aparecer mostrando a una enferma de Parkinson que tras rezar al Papa Juan Pablo II se curó. Y digo yo, ¿qué pasa con todos los enfermos de Parkinson en el mundo que ese Papa no ha curado? no se lo merecen, no le han rezado lo suficiente? esa misma iglesia niega a estos enfermos los avances de la investigación con células madre que todos los investiadores de este campo determinan son fundamentales para, si no la cura un mayor control de los síntomas de la enfermedad. A mi personalmente me dio vergüenza ajena ver esa rueda de prensa.